Nowa lista refundacyjna powoduje, że dzieci chore na fenyloketonurię pozbawione są refundacji, a ich rodzice apelują o przywrócenie do wykazu preparatów żywieniowych. Teraz ich miesięczne wydatki z tym związane przekraczają nawet 2 tys. zł. Za jedno opakowanie preparatu zastępującego białko kosztujące do niedawana 3,20 zł, teraz trzeba zapłacić od 120 do nawet 150 złotych, co w przeciągu miesiąca daje ponad 1,5 tyś. zł. Warto podkreślić, iż w niemal całej Unii Europejskiej preparaty żywieniowe są refundowane lub nawet dostępne za darmo.