Zwiększenie świadomości społecznej na temat padaczki to cel, który przyświecał obchodzonemu 26 marca Międzynarodowemu Dniu Epilepsji, nazywanemu Lawendowym Dniem (Purple Day). Na świecie od sześciu lat łączy on ludzi, którzy żeby zaznaczyć swoją solidarność, otwartość i życzliwość wobec osób dotkniętych padaczką, dodają w tym dniu do swojego ubrania lawendowy akcent. W Polsce obchody Lawendowego Dnia wspiera Polskie Towarzystwo Epileptologii oraz chorzy na padaczkę.

Padaczka pod kontrolą

Padaczka dla większości chorych nie musi – i nie powinna być – przeszkodą w funkcjonowaniu oraz osiąganiu sukcesów w sferze zawodowej i prywatnej – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii - Satysfakcjonująca jakość życia osób zmagających się z padaczką wymaga akceptacji choroby, zrozumienia i wiedzy ze strony otoczenia oraz odpowiednio dobranego leczenia, które pozwala wyeliminować napady padaczkowe. Dlatego tak ważne jest, by w Polsce była większa świadomość społeczna tego schorzenia i dostępność najnowszych opcji terapeutycznych, stosowanych na świecie.

Pokutuje brak wiedzy

Choć padaczka jest jedną z najpopularniejszych chorób neurologicznych, z którą na świecie zmaga się ok. 50 mln ludzi (w tym ok. 400 tys. Polaków), wiedza społeczeństwa na temat tej choroby jest ciągle niewystarczająca. Jak pokazały wyniki przeprowadzonego we wrześniu 2013 r. przez TNS Polska Badania PRO-EPI Polacy niewiele wiedzą o padaczce – mylą ją z innymi schorzeniami, obawiają się chorych na padaczkę, nie potrafią we właściwy sposób udzielić pomocy w trakcie napadu padaczkowego. Ten niski poziom świadomości na temat charakteru, objawów i przebiegu choroby powoduje wiele mitów wokół padaczki, które z kolei przekładają się na często krzywdzące postawy wobec chorych.

W środę 26 marca 2014 w Polsce przedstawiciele organizacji chorych na padaczkę zwrócili uwagę na to schorzenie rozdając wszystkim zainteresowanym ulotki edukacyjne. Delegacja chorych udała się także do Ministerstwa Zdrowia, Sejmowej Komisji Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjenta wręczając specjalne lawendowe bukiety z przesłaniem Lawendowego Dnia i prośbą, by decydenci pamiętali o chorych na padaczkę.

Dlaczego lawendowy?

Pomysłodawczyni, dziewięcioletnia Cassidy Megan, sama zmagająca się z padaczką, zwróciła uwagę na to, że ten kolor często kojarzony jest z samotnością i społeczną izolacją, która doskwiera chorym – nierzadko silniej niż sama epilepsja. Piętnastoletnia dziś Cassidy Megan podsumowuje to jednym zdaniem: „Chciałabym, by chorzy na epilepsję wiedzieli, że nie są sami”.

***

Prawidłowa pomoc podczas napadu:

Polskie Towarzystwo Epileptologii - Polskie Towarzystwo Epileptologii (dawniej Polska Liga Przeciwpadaczkowa, powstała w 1990 r.) - stowarzyszenie naukowe, członek Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej. Prowadzi m.in.: działalność dydaktyczną poprzez np. Polską Szkołę Epileptologii, szerzenie oświaty na temat padaczki w społeczeństwie, rozwijanie i doskonalenie opieki lekarskiej w zakresie padaczki we współdziałaniu z naczelnymi i miejscowymi organami służby zdrowia. Obecnym prezesem jest prof. CMKP dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak. www.epilepsy.org.pl

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę działa od  ponad 10 lat i jest Organizacją Pożytku Publicznego. Głównym celem Stowarzyszenia  jest wspieranie rodziców chorych dzieci oraz popularyzacja wiedzy o padaczce wśród nauczycieli i  terapeutów. www.padaczka.pl

Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę od 1984 r. (oddział łódzki od 1985 r.) wspiera chorych na padaczkę i ich rodziny. Zajmuje się działalnością informacyjno-edukacyjną, organizacją bezpłatnego wsparcia psychologiczno–terapeutycznego oraz rehabilitacją społeczno–zawodową osób niepełnosprawnych i ich bliskich. www.pslcnp.pl