Razem przeciwko mukowiscydozie. Światowy Dzień Mukowiscydozy 2014
środa, 03 września 2014 20:00
W poniedziałek, 8 września 2014 r. obchodzimy II Światowy Dzień Mukowiscydozy. Z tej okazji w Polsce już od 7 września organizowane będą akcje edukacyjne, zwiększające świadomość społeczeństwa w zakresie mukowiscydozy a tym samym podnoszące jakość życia chorych. W działanie zaangażowali się Ambasadorzy projektu Mukolife, przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) oraz MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
Razem możemy więcej!
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną, która atakuje głównie układ oddechowy i pokarmowy.[1] W Polsce wciąż panuje niski poziom świadomości na jej temat. Brak wiedzy wpływa na obniżenie jakości życia wielu chorych oraz ich rodzin. A przecież tak niewiele potrzeba, aby to zmieć. Brak wiedzy na temat mukowiscydozy sprawia, że często spotykamy się z przykrymi sytuacjami dotyczącymi życia codziennego. Moja praca, jako mamy mukolinka, polega zatem nie tylko na właściwym dbaniu o córkę, ale także na ciągłej rozmowie z jej otoczeniem w szkole i poza nią. Im ludzie lepiej zrozumieją codzienność osoby z mukowiscydozą i upewnią się, że choroba w żaden sposób nie jest dla nich niebezpieczna, tym moja córka będzie miała łatwiejszy start w przyszłość – mówi Aleksandra, mama chorej Asi.
Ten jeden dzień w roku
Światowy Dzień Mukowiscydozy jest okazją do przełamania stereotypów związanych z chorobą. Tego dnia oprócz podnoszenia świadomości społecznej w zakresie choroby, mukolinki, czyli osoby chore pokazują, że ze schorzeniem można żyć aktywnie. Potrzebna jest tylko chęć i silna wola. Od lat jestem fanem piłki nożnej. Uwielbiam nie tylko oglądać mecze, ale i samemu strzelać gole. Wiem, że pasja ta jest dla mnie również bardzo pożyteczna. Aktywność fizyczna pomaga bowiem utrzymać ciało w odpowiedniej formie i powstrzymuje rozwój choroby. Między innymi z tego względu ciągle poszukuje nowych form aktywności – opowiada Kuba.
Takie osoby jak Kuba 7 września o godz. 12:00 spotkają się z mieszkańcami stolicy pod Kolumną Zygmunta, aby opowiedzieć im o swojej chorobie i pokazać, że pomimo niej umieją cieszyć się każdym dniem i spełniać swoje pasje. Dołączą do nich organizatorzy projektu Mukolife, przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz Fundacji MATIO. W ramach wydarzenia rozdawane będą balony, ulotki mukolife oraz broszki w kształcie róż – symbol osób chorych na mukowiscydozę.
Tego samego dnia Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje rajd rowerowy na trasie Szczawnica – Czerwony Klasztor na Słowacji malowniczą ścieżką rowerową wzdłuż przełomu Dunajca. W czasie rajdu specjaliści zajmujący się leczeniem i rehabilitacją mukowiscydozy będą uczyli chorych jak bezpiecznie uprawiać sport i jak unikać zakażeń układu oddechowego, a na najmłodszych uczestników czekać będą gry, zabawy i konkursy.
Dzień później, 8 września, przedstawiciele Fundacji MATIO oraz goście spotkają się na kładce Bernatka w Krakowie, aby zawiesić na niej symboliczną kłódkę. Tym gestem chcą podkreślić fakt codziennej łączności z chorymi. Następnie zebrani zostaną zaproszeni do siedziby Fundacji MATIO, gdzie odbędzie się spotkanie edukacyjne dotyczące mukowiscydozy.
Dołącz do nas! Czekamy na Ciebie 7 września 2014 r. od godz. 12.00 na Starym Mieście pod Kolumną Zygmunta w Warszawie. Chorych na mukowiscydozę i ich rodziny spotkacie również na ścieżce rowerowej ze Szczawnicy do Czerwonego Klasztoru na Słowacji. Początek rajdu w niedzielę 7 września 2014 r. o godz. 10.00 na parkingu pod kolejką na Palenicę. 8 września 2014 r. zapraszamy o godz. 13:30 do Krakowa na kładkę Bernatki a następnie do siedziby Fundacji MATIO, przy ul. Celnej 6.
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną.
Objawy mukowiscydozy występują najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowy natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.
Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.[2]
Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl i profil na Facebook, wystartował na początku lutego 2013 roku. Docelowo będzie on skierowany do czterech grup odbiorców: chorych w wieku 6-11 lat, 12-19 lat i 20+ oraz rodziców małych dzieci. Do tej pory uruchomiona została odsłona dla nastolatków i młodzieży (12-19 lat) oraz dla rodziców małych dzieci. Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych i ich rodzin, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku chorzy i ich rodziny będą mogli być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest najstarszą i największą w Polsce organizacją od ponad 25 lat działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i domową rehabilitację oraz administruje subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na ich leczenie i rehabilitację. PTWM organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, kadry medycznej i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne i infolinię.
Jednocześnie PTWM reprezentuje środowisko chorych na mukowiscydozę i współpracuje ze środowiskiem lekarskim i instytucjami państwowymi prowadząc działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych oraz do wprowadzenia korzystnych zmian w systemie leczenia mukowiscydozy, poprawy dostępności do nowoczesnych leków i procedur medycznych, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera znana polska biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jest niezależną ogólnopolską organizacją pomagającą dzieciom i chorym dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom. Współpracuje ze wszystkimi ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy oraz dofinansowuje badania naukowe w tym zakresie. Codziennie pomaga chorym poprzez dofinansowania wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją, finansuje wyprawki szkolne, paczki świąteczne, organizuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę w zakresie poszerzania całokształtu wiedzy na temat choroby i właściwej opieki nad chorym. Do domu chorego dojeżdżają zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO - autorski projekt Fundacji MATIO wspomagający opiekę domową. Co roku Fundacja realizuje kolejne edycje kampanii społecznej „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy" służącej poszerzaniu wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa.
[1] Teresa Orlik, Fizjoterapia chorych na mukowiscydozę, wyd. FREL, Nowy Dwór Mazowiecki 2014, s. 17
[2] MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę http://www.mukowiscydoza.pl/mukowiscydoza/czym-jest-mukowiscydoza.html
