Pacjenci chorzy na raka w Polsce mają coraz mniej szans na leczenie w pełni zgodne z aktualną wiedzą medyczną. Zaledwie połowa leków onkologicznych zalecanych przez naukowców jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Fundacje i stowarzyszenia robią więc co mogą, by pomóc chorym w zbiórkach pieniędzy.  Jednak pomoc finansowa okazuje się niewystarczająca ze względu na prawo. Ostatni duży ośrodek onkologiczny w Bydgoszczy właśnie podjął decyzję o zaprzestaniu przyjmowania darowizn. Oznacza to, że pacjenci, nie dość, że pozbawieni dostępu do wielu leków, nawet gdy sfinansują je we własnym zakresie - żaden szpital publiczny nie podejmie się leczenia tymi lekami. Fundacja Alivia, prowadząca zbiórkę środków dla chorych dzisiaj wystąpiła dziś do rządu oraz parlamentarzystów o zmianę nieludzkich przepisów.

1. Według raportu Fundacji z marca 2017r. ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest refundowana. Dostępność kolejnych 20-30% jest ograniczona. Zatem nie wszyscy potrzebujący otrzymują leki nieodpłatnie w szpitalach. Dla tysięcy pacjentów jedynym ratunkiem są zbiórki publiczne. Dzięki gesty serca udaje się zebrać pieniądze na leki, o wartości od kilku do kilkudziesięciu tysięcy złotych miesięcznie. Cała terapia to często setki tysięcy złotych. Przykładem działań pomocowych jest program „Skarbonka”, w ramach którego Fundacja Alivia przekazała podopiecznym ponad 9 000 000 złotych na leczenie niefinansowane przez NFZ.

Od kiedy pamiętam borykamy się z problemem podania leku nierefundowanego po tym jak pacjent sam go zakupi. Tak było dziesięć lat temu, kiedy wydawaliśmy ostatnie pieniądze na leki, których później w Polsce nikt nie chciał podać. Działając dzisiaj widzimy, że nic się w tej sprawie nie zmieniło – mówi Agata Polińska, obecnie wiceprezes Alivii – współpracowaliśmy z kilkoma ośrodkami, które wstawiały się za pacjentami niosąc im pomoc. Nie możemy jednak oczekiwać od nich heroizmu w sytuacji, w której prawo zabrania ratowania ludzkiego życia.

22 stycznia br. Fundacja Onkologiczna Alivia została poinformowana, że Centrum Onkologii w Bydgoszczy zaprzestaje przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych. Jeszcze tego samego dnia Fundacja wystąpiła do Dyrektora Centrum Onkologii w Bydgoszczy z prośbą o podanie przyczyny takiej decyzji. Dotychczas był to jedyny duży publiczny ośrodek onkologiczny, który wspierał pacjentów w ten sposób, nie czerpiąc z tego żadnych korzyści. Tylko w przeciągu ostatniego roku dziewięciu podopiecznych Fundacji Alivia skorzystało z tej pomocy, obecnie trzech ciężko chorych pacjentów nie wie czy otrzyma kolejną dawkę leku.

W odpowiedzi Dyrektor bydgoskiego ośrodka stwierdził, że w pierwszej kolejności ośrodek musi wystąpić do Ministerstwa Zdrowia o sfinansowanie leków poprzez nową procedurę ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

Fundacja Alivia postanowiła działać. Dzisiaj wystąpiła do rządu z wnioskiem o nowelizację ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej. Ten sam wniosek trafił do posłów i senatorów, którzy mogą dokonać nowelizacji przepisów. Apelują o uporządkowanie sprawy podania leków nierefundowanych w ośrodkach, które mają podpisaną umowę z NFZ. Jednocześnie zwracają się do osób dobrej woli o wsparcie. Tylko oddolna presja może przywrócić właściwe podejście. Pacjenci powinni walczyć o zdrowie, a nie z bezdusznymi procedurami. Pomóżcie nam walczyć z takimi bzdurami. Droga pacjenta onkologicznego w Polsce to droga przez mękę, a co czwarty z nas w swoim życiu będzie musiał toczyć nierówną walkę z chorobą. – mówi Bartosz Poliński, prezes Fundacji.

Rak jest pierwszą przyczyną śmierci kobiet i drugą przyczyną śmierci mężczyzn w wieku produkcyjnym. Z danych Krajowego Rejestru Nowotworów wynika, że w 2015 roku z powodu nowotworów zmarło po raz pierwszy ponad 100 tysięcy osób. Z danych OECD wynika, że skuteczność leczenia raka jelita grubego jest niższa niż w Turcji, a śmiertelność z powodu wszystkich rodzajów choroby wyższa niż w Rosji. Dotychczas żaden z ministrów zdrowia nie podjął decyzji o wdrożeniu walki z rakiem.

***

Fundacja Onkologiczna Alivia nie powstałaby, gdyby nie osobiste doświadczenia Agaty Polińskiej (obecnej wiceprezes fundacji), u której w roku 2007, w wieku 28 lat, zdiagnozowany został lokalnie zaawansowany, inwazyjny rak piersi. Ze względu na złe rokowania konieczne było wdrożenie agresywnego leczenia bazującego na najnowocześniejszych osiągnieciach wiedzy medycznej. Problem z uzyskaniem takiego leczenia w Polsce był źródłem ogromnych frustracji oraz niewyobrażalnego stresu. Finalnie, wielkim nakładem własnej pracy i prywatnych środków finansowych terapia została przeprowadzona zgodnie ze światowymi standardami i z sukcesem. Obecnie fundacja udziela pomocy finansowej ponad 250 chorym na nowotwory złośliwe. Dla części z nich, w ramach programu „Skarbonka”, Fundacja Alivia pozyskuje środki na niedostępne w ramach publicznej służby zdrowia terapie.