Jak szukać wiarygodnych informacji o zdrowiu? Transformacja cyfrowa w medycynie.

W czasach, kiedy wszystko jest na sprzedaż i liczą się zasięgi oraz pozyskanie rzeszy klientów coraz trudniej jest nie ulegać manipulacjom i odrzucać treści nieprawdziwe, czy bazujące na strachu, zwłaszcza w aspekcie zdrowia, które stało się wartością nadrzędną. Przykładów konieczności uważania na to, co czytamy i bierzemy na poważnie jest mnóstwo – począwszy od używanych sformułowań przez poszczególne obozy polityczne, zły PR dla osób, które nie są wygodne (Andrzej Wajda, Krystyna Janda, Sheryl Sandberg z FB), wykorzystywanie znanych nazwisk do promocji suplementów diety bez ich wiedzy i zgody i wiele wiele innych historii.

Internet jest skarbnicą wiedzy, tylko trzeba z niego korzystać umiejętnie, szukając wiarygodnych źródeł i weryfikując każdą informację – bo każdy medal ma na pewno drugą stronę. Poszukując informacji na dane schorzenie, czy chorobę trzeba zadać podstawowe pytania: Jakie są objawy? Gdzie szukać pomocy? Jakie są sposoby diagnozy? Gdzie pracują znani specjaliści? Gdzie znaleźć rekomendacje innych pacjentów i ich doświadczenia? Szczerze polecamy wywiad z Panią doktor Martą Kałużny-Oleksy, z Kliniki Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Prezesem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca, która zwraca uwagę na najważniejsze aspekty podczas IV Forum Pacjenta.

Odnalezienie wiarygodnych informacji na temat choroby nie jest sprawą prostą i dotyczy każdej dziedziny medycyny. Zwłaszcza w Internecie nie brakuje przyciągających uwagę sensacyjnych nagłówków, „prawdziwych” dramatów „rzeczywistych” pacjentów czy „cudownych” recept na szybkie uzdrowienie. Na co warto zwrócić uwagę:

1) Najważniejsze jest nastawienie pacjenta, gdyż wszystkim rządzi mózg. Jeśli nakarmimy go faktami, staniemy się silniejsi. Nawet treści niemające na celu wprowadzenia odbiorcy w błąd mogą, w sposób nieintencjonalny, okazać się szkodliwe, łatwo się w nich pogubić i załamać.

2) Zaangażowany pacjent, świadomy i otwarty na wiedzę to skarb. Wytyczne naukowe podkreślają rolę „self management”, rozumianej jako samoopieka pacjencka, w procesie terapii. Pod tym hasłem kryje się zaangażowanie chorego w proces leczenia, przestrzeganie zaleceń lekarskich, modyfikacja stylu życia – tak, by efekty prowadzonej terapii były jak najlepsze. Lekarz ani najlepsze technologie medyczne bez zaangażowania samego zainteresowanego tego celu nie osiągną.

3) W momencie, kiedy w gabinecie lekarskim pada diagnoza, pacjent ma prawo czuć się zaskoczony i oszołomiony. Po pierwszym szoku doznanym po usłyszeniu diagnozy, pacjent powinien uporządkować informacje, dowiedzieć się o swojej chorobie czegoś więcej. Istotne są pytania, które dla niego są ważne: z czym właściwie wiąże się moja choroba? Co dla mnie oznacza?

4) Pytania i odpowiedzi pojawiają się później, w domu. Warto dowiedzieć jak najwięcej i dopytać lekarza, z szacunkiem dla jego wiedzy i doświadczenia. W chwili diagnozy, nawet, gdyby lekarz poświęcił dużo czasu na wyjaśnienie wszystkich aspektów zdiagnozowanego schorzenia, percepcja informacji jest ograniczona. Swoje robi zdenerwowanie, stres, często szok. Dopiero po jakimś czasie przychodzi moment na oswojenie się z chorobą, „ułożenie sobie z nią życia”.

5) Pacjent powinien zawsze weryfikować treści, które znajdzie, ostrożnie i rozważnie podchodzić do publikacji oraz uwiarygadniać specjalistów, którzy się w danym temacie wypowiadają. Nieprecyzyjna, niepełna, niewłaściwie sformułowana informacja nierzadko wystarczy, by pacjent poczuł się zaniepokojony, przestraszony, zdezorientowany. To w oczywisty sposób nie pomaga w prowadzonej terapii, w której stan psychiczny i nastawienie chorego są niezwykle ważne.

6) Bardzo ważna w samoświadomości pacjenta jest ciągła edukacja. Rzetelna, z nie przypadkowych, niezweryfikowanych źródeł. Warto zainteresować się opracowaniami medycznych towarzystw naukowych i treściami zweryfikowanymi, autoryzowanymi przez ich ekspertów. Dla przykładu, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne prowadzi szereg działań edukacyjnych skierowanych do lekarzy i badaczy, ale ważny obszar działań towarzystwa stanowi także edukacja skierowana do opinii publicznej, w tym do pacjentów kardiologicznych. Pod adresem: https://ptkardio.pl/edukacja można znaleźć szereg portali przygotowywanych, weryfikowanych i, co istotne, stale aktualizowanych pod kierunkiem specjalistów kardiologów. To bardzo ważne wsparcie w terapii. Podczas konsultacji lekarz często nie ma możliwości wyczerpująco odpowiedzieć na wszystkie pytania pacjentów i ich bliskich. Możliwość skierowania chorego oraz jego rodziny do sprawdzonego źródła po praktyczne wyjaśnienia i wskazówki jest znaczącym wsparciem dla każdej strony procesu leczenia.

7) Istotne, by znaleźć treści dedykowane naszemu schorzeniu. I dołączyć do grup wsparcia, które rzeczywiście nas dotyczą np. po przebytym zawale serca, z zaburzeniami rytmu serca, z niewydolnością serca, z zatorowością płucną i hipercholesterolemią rodzinną.

8) Większość schorzeń także kardiologicznych ma charakter przewlekły. Oznacza to, że przy mądrym podejściu, można żyć ze swoją chorobą latami. W jak najwyższej jakości życia, w sprawności fizycznej i psychicznej, dobrostanie i aktywności rodzinnej oraz społecznej.

W ramach cyklicznej inicjatywy Forum Serce Pacjenta, organizowanej już od czterech lat przez Polskie Towarzystwo Kardiologiczne, uczestnicy i obserwatorzy, lekarze i inni przedstawiciele zawodów medycznych, zachęcani są do zapoznawania swoich pacjentów oraz ich najbliższych z rzetelnymi źródłami informacji o zdrowiu. Forum Serce Pacjenta łączy wszystkie osoby: lekarzy, pielęgniarki, pacjentów, ich bliskich a także przedstawicieli organizacji pacjentów, pełniących niezwykle ważną rolę w procesie edukacji i wsparcia chorych. Każda rzetelna wypowiedź, publikacja, infografika, opinia, często tworzona przez osoby doświadczone w roli pacjenta oznacza współ-czucie i lepsze zrozumienie wszystkich emocji towarzyszących chorobie, a tym generuje realne wsparciem. Tworzą np. przetarte szlaki w systemie opieki zdrowotnej – wiedzą, jak w przypadku danej jednostki wyglądają kolejne etapy procesu terapii. To także bardzo cenne. I co najważniejsze – przekonują, że trzeba walczyć, nie poddawać się, nie załamywać, razem w służbie zdrowiu i przyszłości.

MK, źródło Marta Sułkowska