O czym myślimy, kiedy mijamy na ulicy rodzica, opiekuna z dzieckiem niepełnosprawnym, jakie towarzyszą nam uczucia i emocje? Współczucie dla osoby, dla sytuacji w której się znalazła? Uczucie ulgi, że nas osobiście nie dotknęła podobna historia? Mało kto zdaje sobię sprawę, że dla rodzica niepełnosprawnego dziecka nawet najmniejszy uśmiech potrafi umilić nawet najbardziej pochmurny dzień.

Rozmawiamy z Kamilą Gapską z Profesjonalnego Centrum Terapeutycznego Fizjodar, która jest często jedynym „oknem na świat”.

Dominika Szmeichel tak dla zdrowia: Dzień dobry. Czy dzisiaj jest dobry dzień?

Kamila Gapska: Tak. Dzisiaj jest bardzo dobry dzień. Tak naprawdę każdy dzień przynosi coś dobrego w naszym życiu. Czasami o tym nie wiemy. Wydaje nam się, że spotyka nas jakaś tragedia, że to już koniec i nie spotka nas w życiu już nic niezwykłego. Nic bardziej mylnego. Nawet największy zakręt na naszej drodze życiowej może byś dla nas darem.

D.S: Czy wspomina Pani moment, kiedy dowiedziała się Pani o chorobie swojej córki?

K.G: Tak wspominam. Wtedy właśnie czułam się tak jakbym nagle znalazła się nad przepaścią. Ja nie wiedziałam skąd wziąć siłę, żeby wstać rano po kolejnej nieprzespanej nocy w szpitalu. Kiedy pobyt w szpitalu przedłuża się początkowo z dwóch tygodni do dwóch miesięcy, potem do pół roku... Właściwie człowiek przestaje myśleć, że może być jakaś inna rzeczywistość, gdzieś obok „normalne” życie, że inne osoby właśnie są na spacerze ze swoimi dziećmi, robią zakupy, idą do pracy... .

D.S: Jak to Pani wytrzymała? Tym bardziej, że wiem, iż pobyty w szpitalu prawie zawsze wiązały się z poważnymi operacjami córki, których było w przeciągu 13 miesięcy aż pięć?

K.G.: W tamtej sytuacji to było ratowanie jej życia... Człowiek instynktownie wie, że nie może się poddać, ale największą siłę dawała mi córeczka. Pomimo tego, że miała wówczas zaledwie 6 miesięcy ja spędzając czas przy jej łóżeczku czytałam jej do uszka bajeczki, puszczałam muzykę, opowiadałam co właśnie dzieje się za oknem. Obiecałam sobie, że nie pozwolę jej odczuć, że się boję, że muszę dać jej poczucie bezpieczeństwa, że jestem przy niej, nawet wówczas kiedy nie otwiera oczek i mnie nie widzi. Chciałam, żeby mnie słyszała i czuła mój dotyk, moją obecność. W momencie opuszczania oddziału łzy same cisnęły się do oczu i wtedy często nie mogłam opanować emocji. Przy córeczce nigdy nie płakałam.

D.S: Pogodziła się Pani z losem swojego dziecka?

K.G: My tak. Niestety, często rodzice obwiniają się, o zaistniałą sytuację. Wpadają w depresję, są nieszczęśliwi. Do tego dochodzą kłopoty finansowe (w Polsce grupą społeczną najbardziej dotkniętą ubóstwem są właśnie rodziny osób niepełnosprawnych). Ten klimat domu automatycznie przechodzi na dziecko.

D.S: Jak teraz wygląda wasze życie? Co się zmieniło od tamtego czasu?

K.G.: Minęły 4 lata. To był absolutnie spełniony czas. Ciężki, ale wspaniały. Daliśmy sobie szansę na zaakceptowanie swojej sytuacji. Pomimo trudności dnia codziennego nie poddawaliśmy się. Córeczka niestety nie chodzi, dopiero od niedawna pojawiły się pierwsze słowa... Ale dla nas jest naszą dumą. Ma trudniejszy start, więc tym bardziej doceniamy każdy nową rzecz, którą się nauczy. Jesteśmy szczęśliwymi i dumnymi z dziecka rodzicami – a więc i nasze dziecko jest szczęśliwe. Terapeuci, specjaliści, lekarze, którzy mają z nią kontakt mówią, że nieczęsto spotykają tak szczęśliwe dziecko, nie tylko niepełnosprawne. I to jest dla nas największy sukces.

D.S.: Czy wie Pani jak tą sytuację odbierają inni rodzice borykający się z niepełnosprawnością swojego dziecka?

K.G.: To są bardzo indywidualne sytuacje. Dzieci są różne, z różnymi niepełnosprawnościami. Rodzice tych dzieci borykają się z różnego rodzaju problemami. Poczynając od problemów związanych ze zmęczeniem, ponieważ dzieci te wymagają 24-godzinnej opieki ze strony rodziców, na problemach finansowych kończąc. Rehabilitacja, środki pielęgnacyjne, sondy, sprzęt ortopedyczny, rehabilitacyjny... W większości przypadków jedno z rodziców jest zmuszone do rezygnacji z pracy zawodowej i wówczas tylko jedna osoba w domu zarabia. A wydatki potrafią być kilkukrotnie większe w takiej rodzinie niż w rodzinie bez niepełnosprawności. Są to sytuacje bardzo ciężkie, rodzice zabiegani i próbujący związać koniec z końcem, często mogą się zagubić...

D.S: Ciężko w tej sytuacji zachować „pogodę ducha”?

K.G: Bardzo ciężko. Powinniśmy jednak pamiętać, że każde dziecko ma prawo do przeżycia szczęśliwego dzieciństwa. Dziecko niepełnosprawne również. Jako rodzice dzieci niepełnosprawnych powinniśmy robić wszystko co w naszej mocy, aby pokazywać dziecku jak wygląda świat i jak ono wygląda w tym świecie. Nawet jeżeli nie jesteśmy pewni, czy nasze dziecko jest w stanie nas zrozumieć nie rezygnujmy i mając na względzie jego poczucie bezpieczeństwa pokazujmy pewne różnice, które przecież są i to nie jest nic złego. Tak po prostu jest i to powinno być dla wszystkich normą. Poza tym dla naszego dziecka np. jego niepełnosprawność ruchowa, konieczność używania wózka inwalidzkiego może być dla niego „normą”. Analogicznie myśląc nie każdy z nas jest omnibusem np. z matematyki. Czy tylko z tego powodu mamy czuć się nieszczęśliwi, ponieważ inni są lepsi w matematyce? Nie. Nauczmy nasze dzieci by cieszyły się z tego co mają, dążąc oczywiście do jak najlepszych wyników.

D.S: Jak to Pani stosuje w praktyce?

K.G.: Moja córeczka nie chodzi, nie mówi ale obserwuje inne dzieci podczas spaceru. Mówię jej o tym, że jedne dzieci biegają na nóżkach a inne kręcą kółkiem przy swoim wózku, dzięki któremu mogą się przemieszczać. Tłumaczę jej wszystko, nie wiedząc do końca ile jest w stanie z tego zrozumieć, ale uważam, że to jest moje zadanie jako rodzica.

D.S: Co Pani jeszcze zauważa, jeżeli chodzi o kontakty rodziców ze swoimi dziećmi niepełnosprawnymi?

K.G.: Rodzice dzieci, które nie borykają się z żadnego rodzaju chorobą, czy niepełnosprawnością uważają często, żeby pewnych rzeczy przy dzieciach nie opowiadać. W sytuacji kiedy dziecko jest niepełnosprawne i do końca nie wiemy jak świadomie odbiera otaczającą go rzeczywistość, rodzice dzieci niepełnosprawnych nieświadomie komentują stan zdrowia, zachowania swojego dziecka w obecności tego dziecka. Mogą w ten sposób niechcący skrzywdzić je, naruszyć jego intymność, prywatność.

D.S: Czy chciałaby Pani przytoczyć jakąś chwilę z waszego życia, którą wspomina Pani ze szczególnym wzruszeniem?

K.G.: Tak. Nigdy nie zapomnę chwili, kiedy moja córeczka pierwszy raz jadła lody – których przedtem jeść nie mogła. Jak tylko dostaliśmy „zielone światło” od naszej pani doktor wybraliśmy się z mężem i córeczką na spacer. Kupiliśmy jej gałkę lodów, była przeszczęśliwa... Nigdy nie zapomnę tej chwili. Tak niewiele a wiele zarazem.

D.S.: Jakieś słowo na koniec...

K.G.: Chciałabym zwrócić się do wszystkich rodziców. Pamiętajmy, ze każde dziecko ma prawo do szczęśliwego dzieciństwa. Uczmy nasze dzieci otaczającej nas rzeczywistości, to jest nasze zadanie jako rodziców. Nie zamykajmy naszych dzieci w „szklanej kuli”. Wszystkie dzieci mają prawo do poznawania świata, do radości.

D.S.: Serdecznie Pani dziękuję za tych parę słów i za możliwość spojrzenia na kwestię niepełnosprawności dziecka w rodzinie z zupełnie innej perspektywy.

K.G.: Korzystając z okazji życzę wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych wytrwałości i pogody ducha, a samym dzieciom dużo zdrowia i szczęśliwego dzieciństwa.