Ernest od wielu lat zajmuje się dziennikarstwem, a Julia jest pianistką. Obydwoje zgodnie twierdzą, że na ich sukces zawodowy składają się dwa czynniki: upór w dążeniu do celu i odpowiednie leczenie. A stwardnienie rozsiane? Są przecież ważniejsze rzeczy od choroby.

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego, którą diagnozuje się najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia – czyli w tzw. wieku produkcyjnym. W przypadku stwardnienia rozsianego nie możemy mówić o jednym, odpowiednim rozwiązaniu terapeutycznym dla każdego pacjenta. Choroba ta ma „1000 twarzy”, bo każdy chory doświadcza jej w inny sposób. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście do leczenia. Stwarza ono szansę na modyfikację przebiegu choroby tak, aby pacjent jak najdłużej zachował sprawność i zdolność do realizacji swoich celów życiowych. Przerwanie skutecznego leczenia z powodu ograniczeń formalnych (typu 5 lat leczenia), czy braku możliwości zastosowania terapii, gdy jest ono wskazane (np. kolejki oczekujących), budzi wiele kontrowersji. Przecież powinniśmy dążyć do tego, aby pacjent jak najdłużej pozostawał samodzielny. Jeżeli nie są brane pod uwagę przesłanki medyczne i etyczne, to co stanowi podstawę analizy ekonomicznej? – mówi dr n. med. Lidia Darda-Ledzion, specjalista neurologii i rehabilitacji medycznej, Ordynator Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej Centrum Kompleksowej Rehabilitacji w Konstancinie-Jeziornej.

Jestem przede wszystkim wartościowym pracownikiem…

Ponad 80% osób z SM, które wzięły udział w badaniu kampanii „SM – walcz o siebie”, uważa, że są wartościowymi pracownikami, tak samo dobrymi jak osoby zdrowe. Zdanie to potwierdza aż 77% Polaków[i].

Wspomniany już Ernest nigdy nie usłyszał od pracodawcy, że jego choroba jest problemem. Jest przede wszystkim wartościowym pracownikiem, osobą odpowiedzialną, doświadczoną, z umiejętnościami, które są potrzebne na zajmowanym przez niego stanowisku. Dodatkowo jest pogodny i uśmiechnięty – to kolejny atut pokazujący, że choroba to po prostu nieprzyjemny dodatek a nie wartość jego życia.

Mój pracodawca nigdy nie widział we mnie „osoby z SM”, ale przede wszystkim Ernesta, który zna się na dziennikarstwie. I tak powinno być, bo przecież choroba nie wymazuje z mojego życia wieloletniego doświadczeniu w zawodzie ­– opowiada o swojej sytuacji Ernest. Wydaje mi się, że odnalazłem klucz do bycia zadowolonym z życia i realizacji swoich planów – potraktowałem chorobę jako dodatkowy element puzzli i na nowo zbudowałem wewnętrzną równowagę. Drugą połową sukcesu jest leczenie, które stosuję już kilka lat.

Jak każdy chory, także i Julia miała wątpliwości, czy będzie mogła nadal realizować swoje plany zawodowe. Pierwszy rzut wykluczył ją na kilka tygodni z działalności zawodowej, ale dzięki wsparciu wspaniałych ludzi i odpowiedniemu leczeniu szybko wróciła do swojej pasji.

Miałam chwilę wątpliwości. Obawę, czy stan niedowidzenia i gorsza kontrola rąk cofną się, czy odzyskam dawną sprawność. W trudnych chwilach nie pozostałam sama. Przyjaciele i współpracownicy dodawali mi otuchy, dając mi do zrozumienia, że i oni wierzą w szybką poprawę. Dzięki wspaniałym lekarzom diagnoza nie przestraszyła mnie. Zrozumiałam, że przede wszystkim w głowie muszę zdrowieć, a podstawą terapii stały się skuteczne leki. A mój pracodawca? Spotkałam się ze zrozumieniem i wróciłam do działalności koncertowej oraz dydaktycznej. Czuję, że jestem wartościowym pracownikiem, który wkłada całe serce w to, co robi. Moja choroba nie przeszkodziła, a wręcz uwrażliwiła mnie na piękno życia, obudziła radość z każdej chwili, uświadamiając kruchość wszystkiego wokół. To pomaga w pracy z artystami… – mówi Julia. Takim podejściem zaraża też kampania „SM – walcz o siebie”, która pokazuje, że w życiu są ważniejsze rzeczy niż stwardnienie rozsiane.

Historie Ernesta i Julii pokazują, że SM nie musi stanowić ograniczenia w realizacji swoich planów zawodowych. Mimo różnych zakrętów i wybojów udało im się odnaleźć swoją ścieżkę. Dużą rolę odegrali pracodawcy, którzy ze zrozumieniem podeszli do ich sytuacji. Jednak nie każdy chory może podzielić się tak pozytywnym doświadczeniem.

Stwardnienie rozsiane nie odbiera osobom chorym wiedzy, inteligencji czy doświadczenia zawodowego. Niestety o SM krążą różne mity, np. że zawsze prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, w tym także umysłowej lub że osoby chore nie będą zdolne do jakiejkolwiek pracy. Te przekonania powodują, że pracodawcy nieznający istoty tej choroby, obawiają się współpracy lub nie zatrudniają pacjentów z SM w przeciwieństwie do tych, którzy oceniają pracownika na podstawie jego umiejętności, a nie choroby ­– mówi dr n. med. Lidia Darda-Ledzion.

5 lat i co dalej?

Leczę się już dwa lata i jest dobrze. Liczę na to, że leczenie zahamuje rozwój choroby, że jeszcze przez wiele lat będę czerpać radość z muzykowania. Jedyna moja obawa jest związana ze zbliżającym się końcem refundacji terapii. Gdy zabraknie leków, mój stan również może się pogorszyć – mówi Julia.

Z początkiem 2014 roku niektórzy pacjenci stracą możliwość refundowanego leczenia, ponieważ programy lekowe ograniczone są do 5 lat. Jeżeli nie zmienią się te zasady , wszyscy ci pacjenci będą musieli opłacać leczenie we własnym zakresie, na co większość z nich po prostu nie stać.

To istotny problem – dodaje dr n. med. Lidia Darda-Ledzion – ponieważ przerwanie leczenia może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia chorego i utrwalenia zaburzeń, niesprawności. Oprócz mówienia o tym, co jest nieakceptowalne przez lekarzy i pacjentów, należy także podkreślić, że systematycznie następują pozytywne zmiany związane z Programami Lekowymi, dostępem do leczenia rehabilitacyjnego i objawowego. Jestem przekonana, że zostaną przeprowadzone odpowiednie modyfikacje, które pozwolą osobom z SM niezwłocznie otrzymywać odpowiednie leczenie.

Więcej informacji o kampanii na stronie www.sm-walczosiebie.pl

[i] Badanie jakościowo-ilościowe „Świat chorych na SM – z dwóch perspektyw” przeprowadzone kwietniu 2013 roku na zlecenie Telescope, organizatora kampanii „SM – walcz o siebie” przez Dom Badawczy Maison. W badaniu udział wzięło 312 osób ze stwardnieniem rozsianym i grupa reprezentatywna Polaków – 1022 osób.