Polska zajęła w Europie trzecie miejsce… od końca pod względem dostępu do leczenia stwardnienia rozsianego (SM). Takie są wyniki „MS Barometer” – międzynarodowego badania sytuacji chorych z SM. Przeprowadziła je w 2011 roku Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego[i]. Badanie objęło 33 kraje – przed nami są państwa na podobnym poziomie rozwoju gospodarczego, takie jak Litwa i Czechy.

Jak można zmienić tę sytuację? O problemach społecznych związanych z SM będą dyskutować uczestnicy kolejnej debaty organizowanej 24 września 2013 roku przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację NeuroPozytywni.

Termin i temat tej debaty nie są przypadkowe. W ciągu ostatnich lat staraniem wielu organizacji wspierających polskich chorych udało się wypracowywać coraz więcej rozwiązań korzystnych dla osób z SM. Jest to jednak żmudny proces a nie wszyscy pacjenci mogą czekać. Zwłaszcza, że wielu z nich kończy właśnie 5-letni okres leczenia lekami immunomodulującymi. Czeka ich teraz przerwanie terapii wynikające z powodów administracyjnych a nie merytorycznych (medycznych albo ekonomicznych), a tym samym ryzyko pogorszenia stanu zdrowia. Wprawdzie istnieje możliwość przedłużenia leczenia, ale nie dla tych, którym terapia pomaga. Ograniczenie absurdalne, bo jeżeli leczenie nie jest skuteczne, to kto będzie chciał je kontynuować? Zmiana kryteriów kwalifikacyjnych do programu lekowego i zniesienie 5-letniego limitu to dla pacjentów z SM sprawa najpilniejsza. O tym między innymi chcemy mówić – podkreśla Izabela Czarnecka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Debata będzie okazją do zapoznania się z rozwiązaniami, które funkcjonują w innych krajach europejskich. W spotkaniu udział wezmą zagraniczni goście, którzy działają na rzecz poprawy sytuacji 400 tys. Europejczyków chorych na SM. Wśród nich będzie John Golding, prezydent Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego (EMSP) oraz dr Gisela Kobelt, specjalista farmakoekonomii z zakresu SM z European Health Economics, która opowie o kosztach społecznych SM. Zaproszeni zostali również eksperci, przedstawiciele polskich organizacji pacjenckich, NFZ i Ministerstwa Zdrowia.

Sytuacja chorych na SM w Polsce

W Polsce leczonych jest ok. 12% spośród 45 tys. chorych na stwardnienie rozsiane, podczas gdy w innych krajach europejskich dostęp do terapii ma 30-40% pacjentów, czyli wszyscy ci, którym terapia pomaga. SM jest chorobą nieuleczalną, ale dostępne leki mogą spowolnić jej postępowanie lub złagodzić niektóre objawy. Problem polega jednak na tym, że pacjent musi spełnić szereg kryteriów, by zostać włączonym do programu lekowego, w którym otrzymuje w pełni refundowane leki. Niestety, nie każdy chory ma szansę je otrzymać.

Można powiedzieć, że zawsze pozostaje możliwość samodzielnego zakupu leków, jednak stanowczej większości pacjentów i ich rodzin nie stać na comiesięczne wydatki rzędu od 2 do 7 tys. zł. Dodatkowo duża część chorych albo nie ma pracy – bo straciła ją z powodu SM – albo ich stan zdrowia nie pozwala na jej podjęcie. A renta? Często nie wystarcza nawet na zabezpieczenie środków potrzebnych do codziennego funkcjonowania.

Nie ma jednego rozwiązania dla wszystkich

W przypadku stwardnienia rozsianego nie możemy mówić o jednym profilu objawów, jednym planie postępowania, jednym rozwiązaniu terapeutycznym dla wszystkich chorych, ponieważ każdy doświadcza SM w inny sposób. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście do leczenia. Stwarza szansę na modyfikację przebiegu choroby tak, aby pacjent jak najdłużej zachował sprawność, dzięki której będzie mógł funkcjonować jako pełnoprawny obywatel.

Część osób chorych na SM dzięki odpowiednio dobranemu leczeniu może normalnie funkcjonować, pracować, realizować swoje plany. Jest jednak bardzo duża grupa pacjentów niesamodzielnych, potrzebujących opieki, borykających się z różnorodnymi problemami. Warto przypomnieć, że rok temu Prezydent Bronisław Komorowski ratyfikował Konwencję o Prawach Osób Niepełnosprawnych, która podkreśla, jak istotne jest tworzenie warunków do tego, by osoby niepełnosprawne na równi ze zdrowymi miały dostęp do pracy i edukacji – czyli miały możliwość normalnego funkcjonowania w życiu społecznym. A to oznacza, że osoby z SM potrzebują zmian, które zapewnią im dostęp do specjalistów, diagnostyki, skutecznych i nowoczesnych terapii oraz do rehabilitacji...

Bez względu na to, czy chorobę widać czy nie, leczenie należy się każdemu. My ze swojej strony chcemy pokazać konkretne fakty farmakoekonomiczne, jednak nie chciałabym ograniczyć się tylko do kosztów. Bo czy sprawność ciała, możliwość samodzielnego ubrania się, jedzenia, przejścia kilku metrów da się przeliczyć na pieniądze? Takie pytanie samo w sobie budzi bunt. Zdajemy sobie jednak sprawę, że aby zrozumieli to inni, my musimy im to pokazać – mówi Izabela Czarnecka.

[i] „MS Barometer” jest badaniem porównawczym, a jego celem jest uzyskanie dokładnego obrazu sytuacji osób chorych na stwardnienie rozsiane w Europie. Respondenci udzielają odpowiedzi na kluczowe pytania dotyczące trudności, z którymi zmagają się chorzy. Po raz pierwszy badanie „MS Barometer” zostało przeprowadzone w roku 2008 w ramach projektu MS-ID, współfinansowanego przez Komisję Europejską realizującą Program Zdrowia Publicznego.