Choć, jak pokazują wyniki badań przeprowadzonych w ramach kampanii „SM – walcz o siebie”[1], prawie każdy Polak słyszał o stwardnieniu rozsianym (98%), to o tej chorobie wciąż krąży wiele stereotypów. Niektóre z nich utrudniają osobom z SM podjęcie pracy, inne krzywdząco oceniają decyzję o rodzicielstwie. Dlatego wspólnie z ekspertem i pacjentami przedstawiamy najważniejsze fakty i mity o SM.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą, w przebiegu której nasz układ immunologiczny (odpornościowy) rozpoznaje elementy naszego mózgu i rdzenia kręgowego (ośrodkowego układu nerwowego) jako nieprawidłowe i niszczy je. Głównym punktem ataku jest mielina, osłonka włókien nerwowych, której uszkodzenie spowolnia lub uniemożliwia przewodzenie informacji do poszczególnych części ciała.

Można to zobrazować przez porównanie organizmu do obwodu elektrycznego. Mózg i rdzeń kręgowy to źródło mocy, a kończyny i inne elementy organizmu to sprzęty, z których korzystamy na co dzień – oświetlenie w pokoju, komputer, router do internetu itp. Nerwy to kable elektryczne, które przewodzą prąd, a mielina stanowi ich izolację. Gdy izolacja zostaje zniszczona, w obwodzie elektrycznym (organizmie) dochodzi do zwarć i uszkodzeń, a prąd przestaje zasilać niektóre podłączone sprzęty (części ciała).

Kilka podstawowych FAKTÓW na temat stwardnienia rozsianego

• SM najczęściej rozpoznawane jest u osób młodych, między 20. a 40. rokiem życia.
• SM częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn.
• Szacuje się, że w Polsce na SM choruje 40-60 tys. osób.
• Dotychczas nie są znane przyczyny tej choroby.
• Nie ma dwóch takich samych przypadków SM. U każdego choroba może objawiać się w inny sposób.

Najczęstsze MITY o SM

• MIT! SM to wyrok. Z tą chorobą nie ma przyszłości.

Przeświadczenie o tym, że SM to taka choroba, z którą „nic nie da się zrobić” powoduje, że chorzy na wieść o diagnozie zaczynają widzieć swoją przyszłość tylko w czarnych barwach. Tymczasem dzięki rehabilitacji i dostępnym lekom można w znaczący sposób modyfikować przebieg SM, a co za tym idzie, spowalniać, czy wręcz zatrzymać jej postęp. Obecnie pacjenci z postacią nawracająco-ustępującą (rzutową) choroby mają dostęp do refundowanych leków zarówno I, jak i II linii terapii – mówi dr n. med. Lidia Darda-Ledzion, specjalista neurologii i rehabilitacji medycznej, Ordynator Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej Centrum Kompleksowej Rehabilitacji w Konstancinie-Jeziornie.

• MIT! Stwardnienie rozsiane nie pozwala na rozpoczęcie lub kontynuację pracy.

90% Polaków uważa, że osoby chore na SM powinny decydować się na rozwijanie własnej kariery i realizacje zawodową. To bardzo dobry wynik, jednak pacjenci wciąż borykają się z trudnościami w tej sferze życia. Przede wszystkim boją się powiedzieć o swojej chorobie, ponieważ mają przykłady innych osób, które straciły z tego powodu pracę lub nie mogą znaleźć nowej. Pokutuje też przekonanie, że SM oznacza konieczność przejścia na rentę. Pianistka Julia podkreśla: SM, tak jak u mnie, najczęściej rozpoznawane jest w młodym wieku. Każdy z nas ma swoje plany, marzenia. Nikt nie myśli o tym, że od teraz będzie skazany na spędzanie każdego dnia w domu. Praca to dla nas ogromna szansa nie tylko pod względem materialnym czy samorozwoju, ale też stanowi motywację do aktywności i kontaktów z innymi ludźmi.

• MIT! Osoby chore na SM nie powinny lub nie mogą mieć dzieci.

Aż 40% Polaków uważa, że osoby z SM nie powinny decydować się na posiadanie dzieci (35,6% - raczej, 6,3% - zdecydowanie nie powinny). Dlatego warto podkreślić – SM nie wpływa ani na płodność, ani na przebieg ciąży. Ryzyko ewentualnych powikłań jest takie samo, jak u kobiet zdrowych. Dowodem na to, że mimo SM można cieszyć się rodzicielstwem, są historie, którymi pacjenci dzielą się na stronie www.sm-walczosiebie.pl

W odniesieniu do zdrowia przyszłej mamy – okresem podwyższonego ryzyka wystąpienia rzutów są pierwsze trzy miesiące po porodzie, ale nie stwierdzono, aby prognoza odnośnie przebiegu choroby była gorsza u kobiet, które były w ciąży w porównaniu z tymi, które nie były. Dodatkowo w ostatnich trzech miesiącach ciąży ryzyko rzutu jest bardzo niskie.

• MIT! Każdy chory na SM prędzej czy później będzie poruszać się na wózku inwalidzkim.

Stwardnienie rozsiane u każdego może dawać inne objawy, które też w różny sposób wpływają na rozwój choroby. Część osób rzeczywiście na pewnym etapie korzysta z wózka inwalidzkiego, ale to nie jest norma. Dostępne obecnie leki pozwalają na modyfikację przebiegu choroby, opóźniając tym samym proces utraty sprawności i zmniejszając ryzyko korzystania z kul lub wózka. Przykładem na to, jak aktywne życie mogą prowadzić osoby z SM jest Julia: Raz do roku planuję wyjazd w góry. Wdrapywanie się na szczyty to przygoda, która daje mi energię na cały rok. Gdy tylko śnieg znika wyciągam z piwnicy rower, którym staram się poruszać możliwie jak najwięcej. Aktywność fizyczna jest bardzo ważną częścią życia osób chorych na SM, ponieważ pozwala zachować dobre samopoczucie i zwiększać sprawność mięśni. Wciąż powtarzam, że nic mnie nie zatrzyma i to nie choroba mnie opanowała, ale to ja mam nad nią kontrolę.

SM – WALCZ O SIEBIE to kampania społeczna dotycząca stwardnienia rozsianego, mająca na celu „odczarowanie” SM-u w świadomości Polaków jako choroby nieuchronnie kojarzonej z wyrokiem niepełnosprawności a wręcz śmierci. Kampania została uhonorowana statuetką oraz tytułem KAMPANII SPOŁECZNEJ ROKU 2012 w kategorii ZDROWIE oraz EFFIE AWARDS 2013 w kategorii PRO BONO.

Więcej informacji o kampanii na stronie www.sm-walczosiebie.pl

[1] Badanie przeprowadzone na zlecenie Telescope, organizatora kampanii „SM – walcz o siebie” przez Dom Badawczy Maison. Badanie na grupie osób z SM (n=312) zostało przeprowadzone w kwietniu 2013 roku, natomiast wyniki odnoszące się do ogółu populacji pochodzą z badania przeprowadzonego w październiku 2013 roku. Wszystkie wyniki podane w tym tekście pochodzą z w/w badań.