W sytuacji, gdy człowiek dowiaduje się, że jest chory na nowotwór, życie zmienia się nie tylko jemu. Choroba bliskiej osoby sprawia, że zmienia się funkcjonowanie całej rodziny, a także najbliższych osób. Mówi się wręcz, że choruje cała rodzina. Różne osoby, w różny sposób reagują na informację o diagnozie. Jedni robią dobrą minę do złej gry, inni pocieszają, inni zamykają się w sobie, a jeszcze kolejni po prostu są obok – towarzyszą.

Niestety na żadnym etapie edukacji szkolnej nie jesteśmy uczeni tego, jak się skutecznie wspierać i jak dobrze komunikować się w sytuacjach trudnych. Najczęściej więc działamy intuicyjnie albo zachowujemy się po prostu tak jak uważamy, że należy się zachowywać. Nie dziwi więc, że zdarza się nam popełniać błędy i czujemy się po prostu zmęczeni pomaganiem.

Każdy człowiek ma inne potrzeby i preferencje dotyczące tego jak chce być wspierany, dla tego warto rozpocząć od szczerej rozmowy na temat tego – czego chory oczekuje, czego potrzebuje, czego sobie nie życzy. Ważne, aby osoby wspierające także jasno określiły – co mogą dać i na jakiego rodzaju wsparcie mają gotowość.

Istnieją jednak pewne potrzeby wspólne dla większości chorych. Jedna związana z możliwością wyrażania prawdziwych emocji w bezpiecznym otoczeniu, a druga związana z silną potrzebą zachowania godności.

EMOCJE

Osoba chora, która przeżywa różne trudne emocje potrzebuje móc je wyrażać.

Jeśli Twój bliski płacze lub jest wściekły – pamiętaj, że są to naturalne uczucia w tej sytuacji. Pozwól mu wyrazić swój ból lub rozczarowanie lub smutek. Nie pocieszaj na siłę, nie neguj emocji chorego. Postaraj się być, słuchać i okazywać jak najwięcej zrozumienia.

GODNOŚĆ

Większość osób chorych ma dużą potrzebę godności, dlatego staraj się traktować chorego z szacunkiem. Mimo, iż jest mniej sprawny – nie wyręczaj go we wszystkim, pozwól mu decydować, nie przymuszaj – nawet jeśli nie do końca zgadzasz się z wyborami chorego. Pozwól mu czuć się odpowiedzialnym za swój proces zdrowienia i za swoje życie.

Traktuj go jak dorosłego!

W AWZR oddział Warszawa cyklicznie realizujemy warsztaty, podczas których osoby wspierające mogą podzielić się swoimi doświadczeniami i trudnościami we wspieraniu swoich bliskich chorych. Podczas warsztatów osoby wspierające mogą również zapoznać się z wiedzą na temat tego co jest a co nie jest wspieraniem i jak dobrze wspierać przy jednoczesnej trosce o własne potrzeby.

Poniżej przedstawiamy główne wskazówki, które mogą pomóc osobom wspierającym.

Co jest a co nie jest wspieraniem:

Wspieraniem osoby chorej nie jest:

- osłanianie przed trudnościami

- wyręczanie w sprawach, które osoba chora może załatwić sama

- ochranianie przed trudnościami

- przyjmowanie roli rodzica, który „wie lepiej” co jest i co nie jest potrzebne choremu oraz co chory powinien zrobić.

Wsparcie rozumiemy jako:

- podtrzymywanie osoby chorej w trudnej sytuacji.

Zewnętrzne:

- życzliwe bycie z osoba chorą,

- elastyczne reagowanie na potrzeby zgłaszane przez chorego,

- spokojne wysłuchanie tego co mówi osoba chora – bez przerywania i pocieszania,

- pomoc w organizacji dnia codziennego

Wewnętrzne:

- pomoc w poszukiwaniu sensu i znaczenia, celu, pomoc we wzrastaniu i zmianie wewnętrznej oraz wzmocnieniu sił wewnętrznych.

Istnieją różne rodzaje wsparcia: emocjonalne, informacyjne, rzeczowe lub duchowe.

Wspieranie na tych wszystkich płaszczyznach może być dla jednej osoby bardzo trudne. Warto zatem wspólnie z osobą chorą porozmawiać o tym, jak rozszerzyć źródło wsparcia. Kogo jeszcze można włączyć do pomocy i wspierania? Pełnienie roli osoby wspierającej jest bardzo wyczerpujące, dlatego zarówno dla chorego jak i dla jego bliskich dobrze jest jeśli może liczyć na różne formy pomocy od różnych osób.

Kilka wskazówek dla osób wspierających swoich bliskich chorych:

• Słuchaj, obserwuj i pytaj zamiast zgadywać. Chory często wie czego w danej chwili potrzebuje.
• Zaplanuj czas tylko dla siebie – aby odetchnąć.
• Nie zagaduj – czasem dobrze jest razem pomilczeć.
• Daj choremu prawo do decydowania o sobie.
• Rozmawiaj ze swoimi bliskimi o trudnościach, które masz i o emocjach, które przeżywasz w związku z chorobą bliskiego.
• Zaakceptuj trudne emocje – złość, żal, gorycz i frustrację, które mogą się pojawić na pewnych etapach towarzyszenia choremu.
• Stawiaj granice choremu – jeśli czegoś nie chcesz lub nie możesz zrobić – otwarcie powiedz.
• Pamiętaj, ze nie możemy zmienić innych tylko nasz stosunek do nich.
• Nie bój się mówić choremu o swoich prawdziwych emocjach. Nie chodzi o to aby zawsze „było miło” lecz aby chory czuł, że jesteś wobec niego uczciwy.
• Śmiej się – ładuj akumulatory – angażuj się w czynności które dają Ci energię siłę i radość.
• Żyj Tu i Teraz – doceń każdy dzień i staraj się w każdym dniu znaleźć coś co jest dobre.

Podczas spotkań z psychoonkologiem w Centrum Medycznym AMEDS – osoby chorujące mogą uzyskać profesjonalne  wsparcie psychologiczne. Osoby wspierające – rodziny, bliscy, mogą dowiedzieć się więcej o tym na czym polega skuteczne wspieranie, jak się lepiej komunikować z osobą chorą i jak sobie poradzić ze stresem, który zawsze towarzyszy poważnej chorobie.