Mimo wprowadzanych zmian, w zakresie jakości opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym (SM), Polska wciąż jest daleko za innymi, często mniej rozwiniętymi gospodarczo państwami europejskimi. Polscy pacjenci nie są objęci kompleksową opieką, a program leczenia stwardnienia rozsianego jest realizowany nierównomiernie na terenie całego kraju.

W niektórych regionach występują ponad roczne kolejki do refundowanych terapii, co potwierdzają analizy przedstawione w raporcie „Społeczno – ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego w Polsce” opracowanego przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. O  problemach polskich pacjentów z SM  30 września w Sejmie dyskutowali uczestnicy debaty parlamentarnej organizowanej przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację NeuroPozytywni.

Bariery w leczeniu SM – kluczowe aspekty

Stwardnienie rozsiane atakuje najczęściej osoby między 20. a 40. rokiem życia. Polska zalicza się do krajów o wysokim ryzyku występowania tej choroby. Jak wynika z badań, osoby młode, chore na SM, chcą kontynuować pracę i realizować swoje plany[1]. Warunkiem tego są przede wszystkim wczesna diagnoza i zapewnienie dostępu do skutecznego leczenia. Niestety, w Polsce w odróżnieniu od innych krajów UE, ustalenie rozpoznania opóźnia się. Lekarz prowadzący musi czekać się na kolejne zaostrzenie choroby, aby mieć tzw. pewne rozpoznanie, zgodne z kryteriami w programie lekowym. To oraz brak wystarczających środków powoduje, że w ramach refundowanych terapii leczonych jest tylko ok. 13 % osób z SM[2]. To sprawia, że po kolejnych rzutach choroby pacjenci stają się niezdolni do pracy i przechodzą na rentę. Jak wynika z analizy raportu IZWOZ koszty pośrednie związane z utraconą produktywnością wraz z wydatkami ZUS na udzielane świadczenia, wynoszą ponad 444 mln zł rocznie. Eksperci podkreślają, że barier w dostępie do leczenia i kompleksowej opieki nad pacjentami z SM w naszym kraju jest jeszcze więcej…

Nierówny dostęp do leczenia w ramach poradni specjalistycznych

Pacjenci z SM mają udzielane świadczenia ambulatoryjne w ramach poradni neurologicznej. Obecnie w ramach umowy z NFZ nie ma wyodrębnionych poradni dedykowanych wyłącznie pacjentom chorym na stwardnienie rozsiane. Dane pokazują, że w 2013 r. 62,83% hospitalizowanych pacjentów było kierowanych do kontynuacji leczenia w trybie ambulatoryjnym, natomiast zaskakująco wysoki jest odsetek 35,39% chorych, którzy proces terapeutyczny lub diagnostyczny zakończyli w szpitalu. Ważnym wskaźnikiem oceniającym dostępność do świadczeń w zakresie neurologii jest wskaźnik uzyskany poprzez podzielenie ogólnej wartości umów z zakresu neurologii przez liczbę mieszkańców (ubezpieczonych) danego województwa (per capita). Obecnie wskaźnik ten wynosi 6,61 zł per capita – tłumaczy dr Jerzy Gryglewicz, współautor raportu IZWOZ. Z analizy danych wynika, że największa dostępność pacjentów do świadczeń z zakresu neurologii występowała w województwie śląskim (8,59 zł per capita), lubelskim (7,92 zł) i podlaskim (7,70 zł). Najmniejsza w województwach: zachodniopomorskim (4,90 zł) i  warmińsko – mazurskim (5,41 zł).  W roku 2013 NFZ zawarł umowy na świadczenia w zakresie neurologii z 1 637 świadczeniodawcami
o wartości 254,6 mln zł.

Jednym z głównych praw pacjenta  jest  zapewnienie ubezpieczonemu równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej i wyboru świadczeniodawców, którzy zawarli umowę z Funduszem. Niestety poziom finansowania świadczeń w poszczególnych oddziałach  NFZ jest bardzo zróżnicowany, co potwierdzają dane zawarte w raporcie. Dlatego należy opracować mapy potrzeb zdrowotnych w zakresie SM, ze szczególnym uwzględnieniem województw z ograniczoną aktualnie dostępnością do świadczeń, biorąc także pod uwagę zróżnicowania w zakresie wskaźników epidemiologicznych w poszczególnych oddziałach NFZ – podsumowuje dr Jerzy Gryglewicz

Jakość i dostępność do opieki medycznej dla tej grupy chorych na pewno poprawiłoby wprowadzenie, wzorem już funkcjonujących rozwiązań, kompleksowej i skoordynowanej opieki ambulatoryjnej nad pacjentami z SM na każdym etapie leczenia. Dodatkowo, takie rozwiązanie pomogłoby zmniejszyć wydatki NFZ w lecznictwie szpitalnym, związane z hospitalizacją – dodaje Urszula Jaworska, w-ce prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej.

Ponad roczne kolejki do refundowanych terapii

W opracowaniu IZWOZ została przedstawiona także lista oczekujących na świadczenia opieki zdrowotnej w zakresie programów lekowych w podziale na przypadki stabilne i pilne. W odniesieniu do tego drugiego kryterium dane dotyczą 136 oddziałów neurologicznych, z których 122 (89,7%) nie zaraportowało kolejek, natomiast 14 (10,3%) przesłało informacje o listach oczekujących. Tutaj najdłuższy średni czas oczekiwania na leczenie SM wynosił ponad rok i został zaraportowany przez Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza – Radeckiego we Wrocławiu. Następnym ośrodkiem z 300 dniami oczekiwania na leczenie SM był Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Legnicy.  Dane obrazują sytuację z marca 2014 roku.

Przedstawione w raporcie długie kolejki pacjentów spełniających kryteria kliniczne do wejścia do programu są nie do zaakceptowania w kraju należącym do Unii Europejskiej. Część osób chorych dzięki odpowiednio dobranemu i wcześnie wdrożonemu leczeniu może normalnie funkcjonować i realizować swoje plany. W kontekście niżu demograficznego, kryzysu ekonomicznego i reformy emerytalnej, odbierając pacjentom możliwość pracy i zarabiania, tracimy podwójnie. Przede wszystkim dlatego, że koszty ich utrzymania są znacznie wyższe niż nakłady na ich leczenie. Ogromnym problemem pacjentów jest także brak możliwości zmiany lekarza i ośrodka w trakcie leczenia w ramach programu lekowego.  Ministerstwo Zdrowia tworząc program lekowy, nie wzięło pod uwagę faktu, że chory może zmienić miejsce zamieszkania. A to wywołuje wzrost kosztów i w przypadku konfliktu z lekarzem skazanie na silny stres. Dlatego apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o zmiany w systemie ochrony zdrowia, które zapewnią ciągłość i kompleksowość opieki, zaczynając od diagnozy, poprzez opiekę, rehabilitację, aż po leczenie – podsumowuje Urszula Jaworska.

Największa dostępność do świadczeń z zakresu programu lekowego (określona na podstawie ilości środków przeznaczonych przez oddział wojewódzki NFZ na jednego ubezpieczonego w danym województwie tzw. wartość per capita) występuje w województwie wielkopolskim (6,65 zł), opolskim (6,60 zł) i małopolskim (6,10 zł). Natomiast najmniej na mieszkańca przeznacza warmińsko–mazurski oddział NFZ (2,16 zł) oraz zachodniopomorski (2, 22 zł). Wartości umów zawartych przez NFZ w zakresie programu lekowego – leczenie stwardnienia rozsianego na 2014 r.  wynosi 178,62 mln, co stanowi 7,2% wydatków NFZ na programy lekowe w bieżącym roku.

Pełne opracowanie raportu dostępne jest na stronie: www. instytuty.lazarski.pl/izwoz/wydawnictwa/raport-nt-stwardnienia-rozsianego-sm/

Raport „Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego w Polsce” to kolejne opracowanie przygotowane przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Szczególną część raportu stanowi badanie ankietowe przeprowadzone przez Fundację Urszuli Jaworskiej na grupie 1000 osób cierpiących na SM. Do tej pory powstały m.in. publikacje dot. analizy kosztów związanych z terapią przewlekłej obturacyjnej choroby płuc, cukrzycy, niewydolności serca oraz udarów mózgu w Polsce. Raporty każdorazowo przedstawiane są do konsultacji i publicznej debaty.

[1] „Świat chorych na SM”, Dom badawczy Maison, październik 2013 r.

[2] Wilsdon T, Barron A, Mitchell-Heggs A, Ginoza S. “Access to medicines for multiple sclerosis: Challenges and opportunities”. Charles Rivers Associate, February 2014