Przez ostatnich kilkanaście lat znacząco zmieniło się postrzeganie raka piersi. Kampanie edukacyjne i badania profilaktyczne wpłynęły na zwiększenie świadomości kobiet i wcześniejsze wykrywanie tego nowotworu, a dzięki postępowi medycyny leczenie jest coraz lepsze i znacznie poprawiają się rokowania. Dotyczy to głównie wczesnego stadium nowotworu. Nieco inaczej wygląda to w przypadku zaawansowanego raka piersi, dlatego sytuacja pacjentek chorych
na zaawansowanego raka piersi powinna być rozpatrywana osobno. Wymaga ona zmian i poprawy na poziomie systemowym – między innymi w dostępie do nowoczesnych terapii dla pacjentek z horomonozależnym HER2 ujemnym typem nowotworu, jak i w dostępie do psychoonkologa, rehabilitacji, świadczeń społecznych. Między innymi te zagadnienie pojawiają się w raporcie „Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi”, który powstał na zlecenie Fundacji „Żyjmy Zdrowo”, a  zrealizowany został przez Instytut Ochrony Zdrowia. Raport został zaprezentowany na debacie z udziałem ekspertów.

 

Duża część raportu skupia się na aspekcie społecznym i ekonomicznym choroby. Nowotwór piersi, podobnie jak inne choroby, niesie za sobą szereg skutków nie tylko związanych
z leczeniem i pobytem w placówkach leczniczych, ale także tych ekonomicznych
i społecznych. Choroba wpływa na różne aspekty życia osób nią dotkniętych i może generować między innymi problemy finansowe wynikające z utraty pracy lub niemożliwości jej wykonywania. Statystyki dotyczące kosztów związanych z leczeniem  nowotworu piersi nie uwzględniają podziału na stadia zaawansowania choroby. Brak takich danych może dawać mylne wrażenie, że każde ze stadiów tego nowotworu ma taki sam przebieg
i generuje podobne koszty. Zaawansowany rak piersi jest trudnym tematem, nie kojarzy się bowiem z sukcesem terapeutycznym. Jednak, dzięki najnowszym terapiom można o nim mówić jak o chorobie przewlekłej. Niezwykle ważna jest także jakość życia pacjentek. Ta
z kolei zależy od szeregu czynników w tym szeroko rozumianego dobrostanu, relacji
z innymi, a także sytuacji socjalnej i materialnej. Ta ostatnia jest silnie powiązana z kwestią pracy zawodowej. W przypadku osób pracujących z zaawansowanym rakiem piersi utrzymanie zatrudnienia stanowi poważne wyzwanie, co wynika z następstw choroby oraz procesu leczenia. Cały czas brakuje jednak narzędzi systemowych wspierających utrzymanie zatrudnienia osób chorych, mimo iż jest to korzystne dla wszystkich zainteresowanych stron.

W przypadku zaawansowanego raka piersi braków systemowych jest znacznie więcej. Dotyczą one zarówno dostępu do innowacyjnego leczenia, jak i organizacji pomocy oraz wsparcia dla chorych, ich rodzin i opiekunów. O marginalizacji tego tematu świadczy między innymi fakt, iż w „Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych na lata 2016-2024” pomimo wskazania raka piersi jako priorytetowego obszaru terapeutycznego, nie odniesiono się wcale do problemu zaawansowanego raka piersi, który wszakże należy traktować jako osobny temat, gdyż wiążą się z nim inne problemy i możliwości terapeutyczne.

Ważnym czynnikiem uwzględnianym w liczeniu kosztów pośrednich, o których także jest mowa w raporcie, jest zjawisko absenteizmu (nieobecności pracownika w pracy). Absenteizm spowodowany rakiem piersi stanowi coraz wyższy procent PKB. W analizie zjawiska absenteizmu związanego z rakiem piersi należy uwzględnić nie tylko nieobecność w pracy samego chorego, ale również bliskiej osoby czy opiekuna. Koszt pośredni wynikający z tego tytułu w 2014 roku wynosił 2 007 859 zł. Obecna na debacie pacjentka Adrianna Raczkowska jest dowodem na to, że zaawansowana choroba nie jest przeszkodą w pracy zawodowej. - Jestem cały czas w trakcie leczenia, ale nie czuję osobą chorą. Realizuję się w pracy i mogę się pochwalić, że we wrześniu otrzymałam tytuł doktora habilitowanego. Staram się nie myśleć o chorobie i pracować tak, jakby ta choroba mnie nie dotyczyła.

 

Rocznie na leczenie raka piersi z budżetu państwa wydaje się ok. 500 mln., niestety niewielką część tych nakładów przeznacza się na leczenie zaawansowanego raka piersi. Od wielu lat chore z hormonozależnym HER2-ujemnym typem nowotworu (stanowiące 70% wszystkich chorych na raka piersi) nie doczekały się refundacji nowoczesnych terapii. System traktuje te chore jak pacjenta paliatywnego, a przecież dzięki nowoczesnemu leczeniu te chore mogą żyć długie lata, pracować i nie być obciążeniem dla systemu.

- W obecnie obowiązującym programie lekowym mamy 3 preparaty na zaawansowanego raka piersi. W lepszym położeniu są pacjentki z receptorami HER2 dodatnimi. Wiąże się to z tym, że w pewnym czasie pojawiły się nowe leki, które zostały objęte refundacją. Dostęp do leczenia dla pacjentek tym samym się poprawił. Obecnie mamy 1 wniosek o objęcie refundacją dla pacjentek hormonozależnym HER2 ujemnym zaawansowanym rakiem piersi. Mamy nadzieję, że kolejna technologia znajdzie się w finansowaniu, a tym samym kolejne pacjentki będą miały dostęp do leczenia – powiedziała podczas debaty Edyta Matusik, Naczelnik wydziału refundacyjno-analitycznego Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

Raport „Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi” wpisuje się w szereg inicjatyw podejmowanych w celu zmiany postrzegania zaawansowanego raka piersi jako stygmatyzacji. Autorzy raportu mają nadzieję, że pozwoli on przybliżyć szerszemu gronu odbiorców specyfikę tego nowotworu oraz sytuację pacjentów, którzy muszą się z nim zmagać każdego dnia. Jednocześnie żywią nadzieję,
że poprzez budowanie świadomości w tym zakresie możliwe będzie wprowadzenie
w najbliższym czasie rozwiązań systemowych, które realnie wpłyną na poprawę sytuacji chorych z zaawansowanym rakiem piersi. W dokumencie znajdują się zarówno najnowsze dane epidemiologiczne, diagnostyka jak i leczenie chorych na zaawansowanego raka piersi,
a także społeczny i ekonomiczny aspekt choroby.

Rekomendacje wynikające z raportu obejmują:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Rekomendacja zawarte w raporcie „Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi” bazują na rekomendacjach międzynarodowych opracowanych przez The ABC Global Alliance w 2017 r.

Autorami raportu są: dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, dr Katarzyna Pogoda, Anna Kłak, Joanna Stróżek, a w skład Rady Konsultacyjnej wchodzą prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, prof. dr hab. n. med. Jacek Jassem, dr hab. n. med. Maria Litwiniuk, dr n. med.

Elżbieta Senkus-Konefka, Andrzej Śliwczyński, Krystyna Wechmann.

Raport do pobrania w wersji elektronicznej znajdzie się na stronie www.wykorzystajczasnazycie.pl