Z badań przeprowadzonych w 11 krajach w Europie, w tym w Polsce wynika, że aż 2/3 ankietowanych nie jest pewnych bądź nie wie, że zaawansowanego raka piersi nie można wyleczyć.

Z wywiadów, w których w tym samym roku wzięły udział chore i ich opiekunowie, wyłania się obraz emocjonalnej burzy w życiu pacjentki, z drugiej strony małej aktywności i zrozumienia u bliższego i dalszego otoczenia – naturalnej bariery ochronnej i źródła wsparcia dla chorych. Milczenie nie oznacza jednak, że problem nie istnieje...

W Polsce notuje się około 15,000 nowych zachorowań na raka piersi rocznie. U co trzeciej pacjentki z wczesnym stadium raka piersi nastąpi progresja do zaawansowanej postaci choroby. Niestety pomimo postępów w opracowywaniu kolejnych terapii, zaawansowany rak piersi nadal pozostaje wyrokiem, choć jego wykonanie może do pewnego stopnia ulec odroczeniu.

„W obecnych czasach średnie przeżycie chorych wynosi około 2-3 lat, a każdego roku z powodu choroby umiera ponad 5,000 chorych. Nikt nie chce przypominać sobie, że rak piersi może być chorobą śmiertelną, wszyscy wolą nagłaśniać sukcesy leczenia wczesnych postaci nowotworu” – to słowa komentarza do Raportu przesłane przez dr n. med. Elżbietę Senkus-Konefkę z Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Ostrożność w podejściu do mówienia o zaawansowanej postaci raka piersi dostrzega także dr n. med. Mariola Kosowicz, psychoonkolog z Poradni Psychoonkologii w Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej Curie: „Gdyby dokładnie przyjrzeć się treściom przekazywanym przez media na temat choroby nowotworowej, to przede wszystkim dominują informacje o ludziach, którzy wyzdrowieli. Kiedy natomiast nastąpi wznowienie choroby, otrzymujemy informacje ‘przegrał/a’ walkę z chorobą, tym samym skazując osoby chore na stygmat bycia "przegranym”.

Diagnoza nawrotu to silny szok dla samej chorej, ale też początek zmian w życiu jej i jej bliskich. „To początek życia z chorobą” – mówi Elżbieta Kozik, Prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

Podczas debaty „Nie jestem tylko rakiem” eksperci, przedstawiciele grup wsparcia i ambasadorki kampanii „tu i teraz” wydobyli z cienia niezaspokojone potrzeby kobiet, żyjących w Polsce z uogólnioną postacią choroby. Podjęto próbę sprecyzowania postulatów i opracowania zarysu działań, które należy pilnie podjąć, aby zapoczątkować pozytywne zmiany w sytuacji kobiet i rodzin.

Punktem wyjścia w dyskusji była prezentacja paneuropejskiego badania ankietowego zawartego w raporcie „Kobieta niewidoczna”. Dokument pokazuje na przykładzie kilku państw Europy (w tym Polski), w jaki sposób zaawansowany rak piersi zmienia życie osobiste, jak wpływa na społeczne i ekonomiczne warunki życia – chorych i ich opiekunów.

Po diagnozie zaawansowanego raka piersi, ponad połowa (56%) pacjentek czuje się zaniepokojona, a 39% boi się przyszłości. 37% pacjentek przyznaje, że od momentu diagnozy straciło pewność siebie i poczucie własnej wartości. 40% pacjentek czuje, że jest źle postrzegana przez społeczeństwo, podczas gdy ponad dwie trzecie (69%) uważa, że istotna jest także poprawa osobistego samopoczucia/jakości ich życia.

Trudna sytuacja wiąże się z obciążeniem ekonomicznym. Kobiety żyjące z zaawansowanym rakiem piersi mówią o rezygnacji lub zmniejszeniu wymiaru godzin pracy, co bezpośrednio wpływa na niższe dochody w trudnym, także finansowo, okresie, i wiąże się z większymi wydatkami związanymi właśnie z powrotem choroby. 50% pacjentek powiedziało, że pogorszenie sytuacji finansowej miało bezpośredni wpływ na stan zdrowia psychicznego i fizycznego. Maleje także ich zaangażowanie w codzienne aktywności tzw. „szarej strefy”. PRZED diagnozą zaawansowanego raka piersi, 83% kobiet było odpowiedzialnych za wykonywanie prac domowych, a 30% za opiekę nad dziećmi. PO diagnozie zaawansowanego raka piersi tylko 40% przyznało, że jest w stanie wykonywać prace domowe, 3% - zajmować się dziećmi.

„Niepotrzebnym utrudnieniem napotykanym przez chorych na zaawansowane nowotwory złośliwe jest ograniczanie dostępu do pracy zawodowej. W polskiej mentalności funkcjonuje pogląd, że w takiej sytuacji należy przejść na rentę chorobową – wiele osób nie rozumie, że ‘zdrowie’ oznacza również normalne (to znaczy takie jak przed chorobą) funkcjonowanie społeczne i zawodowe i że dla stanu psychicznego większości chorych korzystne jest, aby tą ‘normalność’ utrzymywać jak najdłużej. Zaprzestanie pracy często sprawia, że chore na zaawansowanego raka piersi przestają identyfikować się ze środowiskiem ‘zdrowych’ i zaczynają nadmiernie koncentrować się na swojej chorobie” – mówi dr n. med. Elżbieta Senkus-Konefka (Katedra i Klinika Onkologii i Radioterapii, Gdański Uniwersytet Medyczny).

Zaprzestanie codziennego funkcjonowania i rezygnacja z pełnionych ról, także matki/babci oznacza dla społeczeństwa konkretne straty. Wiele gospodarstw domowych prowadzonych jest przez kobiety w wieku 50+, które w ten sposób wnoszą swój wkład w życie społeczno-ekonomiczne. W przypadku, gdy nie mogą one w pełni lub w ogóle wykonywać zadań „szarej strefy”, zastąpienie ich opłacanymi pracownikami to koszt około 8 767 EURO (36 820 PLN) rocznie za każdą kobietę, która musiała zrezygnować z prowadzenia gospodarstwa domowego, co w sumie wiąże się rocznym wydatkiem 876,5 biliona EURO we wszystkich krajach ujętych w raporcie. Warto zauważyć, że wartość ta nie obejmuje 45 proc. kobiet w wielu 55-65 lat zatrudnionych zawodowo.

Złe rokowanie połączone w czasie z pogorszeniem sytuacji finansowej może skutkować problemami natury psychologicznej i socjologicznej. Wyniki badania dowodzą, że wsparcie z zewnątrz oraz zalecenia nie są wystarczające, a pacjentki i ich opiekunowie często nie mogą dotrzeć do wyczerpujących informacji związanych z chorobą. Jedynie 10% kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce twierdzi, że otrzymało wsparcie od grup pacjentów po rozpoznaniu zaawansowanego raka piersi. 89% było zadowolonych ze wsparcia otrzymanego od lekarza, ale 75% ankietowanych sądzi jednak, że należy poprawić zarówno dostęp do pracowników ochrony zdrowia, lekarzy, jak i kontakt z nimi. „Nie mam wątpliwości, że grupy wsparcia powinny ściśle współpracować z lekarzami i pracownikami działu rehabilitacji oraz psychoonkologiami. Fakt trudności w dotarciu ankietowanych kobiet do grup wsparcia świadczy o tym, że działalność wymienionych organizacji może wymagać poprawy w tym zakresie” – komentuje prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, Konsultant Krajowy w dziedzinie Onkologii Klinicznej (Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej).

Eksperci, przedstawiciele grup wsparcia i ambasadorki kampanii „Tu i Teraz” podczas debaty „Nie jestem tylko rakiem” zwrócili się w szczególności do pracowników ochrony zdrowia, organów regulacyjnych, polityków i urzędników, oraz dziennikarzy o podjęcie działań zmierzających do poprawy sytuacji społeczno–ekonomicznej kobiet obecnie „niewidocznych”, podpisując się pod listą dyskutowanych postulatów.

„Jednego jednak potrzebują wszystkie kobiety chore – mądrego wsparcia, poczucia bycia człowiekiem potrzebnym i wartościowym oraz uszanowania intymności w przeżywaniu swojej choroby”- mówi dr n. med. Mariola Kosowicz. „Nadszedł czas na to, aby mówienie ‘Tu i Teraz’ o życiu z rakiem piersi zaistniało w naszej społecznej rzeczywistości i pomogło nam zwalczyć bagaż niezrozumiałych obaw i błędnych opinii na temat choroby nowotworowej, a kobiety chore na zaawansowanego raka piersi mogły nadal, pomimo swojej choroby istnieć, być ‘widoczne’ i pełnić swoje społeczne role” – podsumowuje dr n. med Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld - Onkolog kliniczny z Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej Curie w Warszawie.

W spotkaniu udział wzięli: Elżbieta Kozik, Agata Polińska, prof. dr hab. n. med. Tadeusz Pieńkowski, prof. dr hab. n. med. Piotr Wysocki, dr n. med. Barbara Czerska, dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, dr n. med. Mariola Kosowicz, dr n. med. Katarzyna Korpolewska oraz ambasadorki: Joanna Kos-Krauze, Barbara Falandysz i Małgorzata Szumowska.

• „Niewidoczna”, „Zapomniana bohaterka”, „Walcząca” – określenia kobiet doświadczających nawrotu raka piersi są różne.
• Bez względu na szerokość geograficzną diagnozie, z którą nie można wygrać, towarzyszą strach, złość, rozczarowanie.
• Nawrót choroby odciska piętno emocjonalne, ale znacząco oddziałuje na sytuację ekonomiczną kobiet i społeczności, w której żyją.
• W raporcie „Kobieta niewidoczna” profesor Pamela Abbott przekonuje, że połączone koszty raka piersi – wczesnego i zaawansowanego – w ochronie zdrowia wynoszą około 511 milionów €, a utrata produktywności wiąże się z kosztem 362 milionów €.

Piśmiennictwo:

Insight Research Group. Here & Now European patient and carer survey (2013). London: http://wearehereandnow.com/report/